PROYECTOS : www.tueii.com

Hoy quiero enseñaros un proyecto web por parte de un chico enfermo de Crohn llamado Javier Rojo. Se trata de la web www.tueii.com. Algunos puede que ya la conozcáis de haberla visto por redes sociales como Facebook y Twitter. Sin duda un gran proyecto para la comunidad de enfermos de Crohn que ha ayudado y aportado mucho a quienes lo siguen. Esta es su historia y su experiencia contada por él mismo. Espero que os guste.

La experiencia de Javier con la Enfermedad de Crohn

Empezare a contar desde el principio como se creó el proyecto TUEII, pero lo primero antes de todo es presentarme, soy Javier Rojo, paciente de Crohn diagnosticado desde el verano del 2003 aunque llevaban ya varios años investigando porque no asimilaba el hierro bien porque desde pequeño siempre ha estado bajo y con el complemento de hierro que me mandaba el pediatra lo recuperaba, pero las anemias eran cíclicas.

Realmente hasta los 15-16 años mi salud gastrointestinal era la normal como cualquier persona, con alguna diarrea esporádica por gastroenteritis, virus… pero nada alarmante, ya a partir de que a los 15 años empezaron a ver la doctora de digestivo e intentar esclarecer porque no asimilaba bien el hierro, empezaron a investigar celiaquía, descartar otras patologías digestivas y sobre los 16 años empezó a pensar que yo tenía una EII.

Y fue más o menos a los 16 años cuando empezaron los primeros síntomas de que algo no iba bien dentro de mí, me salió una fistula perianal, tenía manifestaciones extraintestinales, sobre todo hinchazón en las muñecas. Me operaron un par de veces de la famosa fistula y la segunda doctora que me opero le comento a mi madre “su hijo lo más probable que tenga una EII, ahora mismo no le podría asegurar si Crohn o colitis ulcerosa”.

Después de esta operación la fistula no volvió a dar más problemas hasta el día de hoy, pero las molestias gastrointestinales iban en aumento, pero en las pruebas que me hacían la enfermedad no daba la cara.

Desde la primavera de 2003 fue el gran declive de mi intestino, sufrí una pérdida de peso importante, mayores molestias pero hasta junio no tenia consulta con la doctora. Según vio mi aspecto decidió ingresarme para acelerar las pruebas y al final en ese ingreso mi querido amigo “el bicho” dio la cara con nombre de Crohn.

Durante estos 12 años con el amigo he tenido un par de brotes que fueron controlados con la medicación, llevo una vida normal en la que he viajado por gran parte de la geografía española (para los amigos que viven fuera prometo ir a verles) también he viajado fuera de España sin problema alguno salvo el del idioma, he trabajado en todos los horarios posibles y por haber hasta que empecé a trabajar en el proyecto de TUEII.

El proyecto de Javier Rojo, www.tueii.com

TUEII empezó en enero de 2013, surgió de una manera espontanea ya que en un curso que realice de community manager nos hicieron crear un blog. Desde aquí aprovecho para mandar un saludo a la persona que hizo que saltara esta chispa y que apoyo el proyecto desde el minuto 1 que es Henar Álvarez, y si digo la verdad no tenía muy claro de que crearlo. Deportes fue la primera opción pero, ¿Quién iba a leer un blog sobre deportes habiendo mil y una páginas que se dedican a eso? Política no porque no iba a ser parcial y acabaría muy alterado, hasta que se encendió en mi mente la bombilla que a todos se nos enciende tras una gran idea, que era por qué no realizarlo de algo con lo que llevo conviviendo casi 10 años en aquella época y así lo hice, para ayudar y llegar de una forma más directa a los compañeros ya que a día de hoy todo se busca en internet.

Aprovechando que mi pareja se dedica al sector sanitario se lo comente y le pareció una gran idea. El significado de TUEII es “TU Enfermedad Inflamatoria Intestinal” puede ser un nombre poco original, pero quien va a estar detrás leyéndonos, siguiéndonos, informándose sobre las EII eres “TU”.

Los principios con los que tenía en mente al crear el blog están presentes hasta el día de hoy que son la máxima que tenemos e intento hacerlo llegar a los grandes colaboradores que tenemos en el blog son:

  • Apoyo a pacientes ya sean veteranos o más noveles con la enfermedad.
  • Apoyo a familiares.
  • Informar de una manera sencilla, clara y directa a los compañeros que tenemos una EII con post interesantes sobre lo que nos pasa por nuestras tripillas.

Al principio empezamos con pocas secciones de las que actualmente siguen estando presentes en el blog y la gente les gusta mucho como son las experiencias de pacientes y las recetas de cocina adaptadas a pacientes con EII. Antes de que cumpliéramos nuestro primer año en la red ampliamos secciones en las que podemos encontrar:

  • Trabajo social
  • Psicología
  • Medicina
  • Nutrición
  • Ostomías

Después de cumplir nuestro segundo aniversario incorporamos dos secciones nuevas:

  • Deportiva
  • Jurídica

Esto no se quedara aquí porque estamos trabajando en un par de secciones nuevas para completar el blog ya que pienso que la mayor parte del éxito del blog es gracias a los colaboradores y el tiempo tan apreciado que dedican a realizar sus post aunque quedan interesantes temas por ofrecer.

Si no sabes dónde encontrar al blog tanto en las redes sociales como en la web nos podéis encontrar:

Facebook: www.facebook.com/tuenfermedadinflamatoriaintestinal/

Twitter: @blogtueii

Google+: TUEII

Blog: www.tueii.com

Correo electrónico: blogtueii@gmail.com

Espero que os guste mi experiencia y el trabajo que realizamos todo el equipo de TUEII que sin ellos no hubiéramos continuado adelante, ni tendríamos tantas visitas, ni podríamos dar tanta información interesante, gracias a todos por hacer posible este proyecto.

Javier Rojo Hermira